Marie est atteinte du syndrome d’Usher, qui entraîne une perte progressive de l’audition et de la vue. Depuis 2018, elle fait un tour de la planète par étapes avec son mari Corentin (et Yuki le chat, adopté depuis peu).
Qui ne s’est jamais demandé “Qu’est-ce que je ferais si je n’avais plus que quelques semaines ou quelques mois à vivre ?” La réponse est bien souvent “Un tour du monde !” Découvrir les trésors de la planète fait en effet partie des rêves de gosse de beaucoup d’entre nous, mais la vie nous censure parfois, jusqu’à ce qu’un gros pépin se présente face à nous.
Marie n’a pas prévu de mourir, mais elle est atteinte de la maladie d’Usher, une ciliopathie rare qui entraîne une perte progressive de l’audition et de la vue. Elle n’avait pas le temps de tergiverser quant à son possible avenir. Elle est donc partie faire le tour du monde accompagnée de son mari Corentin (et de leur chat Yuki, récemment adopté sur un parking), avant qu’il ne soit trop tard. En effet, son champ de vision est désormais réduit à 40 %, contre 180 % pour une personne valide.
Leur projet, Sourires autour du monde, passe notamment par des écoles primaires pour échanger autour du syndrome d’Usher, et plus largement autour du handicap. Le couple est d’ailleurs symboliquement parti de Coupvray (Seine-et-Marne), la ville d’origine de Louis Braille, lors de leur premier périple.
Passer du bon temps et casser les stéréotypes. Depuis 2018, ils ont ainsi visité 25 pays au volant de leur van aménagé : Oman, Finlande, Iran, Corée du Sud, Lettonie, Philippines, Émirats Arabes Unis, Japon… avec des retours fréquents en France ou au Canada. “Marie et Corentin sont nés ici, mais ils se sont rencontrés au Québec”, précise le reportage de France 3 Bourgogne Franche-Comté, région d’où ils sont originaires.
“L’évolution incertaine de ma maladie renforce cette tendance naturelle à vivre dans le présent”, explique Marie. En chassant les sourires et en échangeant avec des élèves d’écoles, ils tentent de casser les stéréotypes liés au handicap. Le jeune couple a en effet créé un partenariat avec l’association Vue (d’)’Ensemble, qui milite contre la sédentarisation des déficients visuels en mélangeant malvoyants, non-voyants et voyants ensemble, “afin de partager la diversité des regards”.
Leurs activités autour du monde sont donc naturellement portées vers la sensibilisation au handicap visuel, même si l’objectif était bien sûr de découvrir des terres éloignées. Comme le rappelle joliment leur site Internet avec cette citation en exergue de Jacques Delille, “le plus doux bonheur est celui qu’on partage“.
Vous pouvez suivre les aventures de Marie et Corentin sur Instagram.
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